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AVEMPO reivindica un diagnóstico temprano y un sistema de financiación estable para dar una respuesta coordinada a la Esclerosis Múltiple

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) se une a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este viernes 30 de mayo, para reivindicar un diagnóstico temprano para las personas que conviven con la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’. La entidad se suma a la campaña mundial ‘Mi diagnóstico de EM’ para abogar por un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas que viven con Esclerosis Múltiple, una mejor formación en la enfermedad para los profesionales sanitarios y nuevas investigaciones y avances clínicos en el diagnóstico. Además, la entidad reclama una financiación estable y sostenible por parte de las instituciones públicas para poder mantener y mejorar los servicios que ofrece a las personas con EM y sus familiares. 

El diagnóstico precoz desempeña un papel fundamental en el tratamiento y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Identificar la enfermedad en sus etapas iniciales permite a los médicos implementar estrategias de manejo adecuadas, como la terapia farmacológica y la rehabilitación, para retrasar la progresión de la enfermedad y minimizar las discapacidades asociadas.

Sin embargo, el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple sigue siendo un desafío debido a la variedad de síntomas que pueden confundirse con otras afecciones y a la falta de marcadores biológicos y pruebas definitivas. Es por eso que es crucial aumentar la conciencia pública sobre los signos y síntomas de la Esclerosis Múltiple y fomentar una mayor colaboración entre pacientes y médicos.

AVEMPO se suma este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema ‘Navegando juntos por la EM’, reclama un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas que viven con la enfermedad.

URGENCIA DE UNA FINANCIACIÓN ESTABLE

AVEMPO aprovecha también este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para destacar la necesidad urgente de establecer un sistema de financiación justo, adecuado y sostenible para asegurar el futuro y la labor de la entidad. La asociación recuerda que desempeña un papel fundamental para el acompañamiento integral de los pacientes y sus familias desde el momento del diagnóstico, ofreciendo información, apoyo psicológico, servicios rehabilitadores, asesoramiento y programas que contribuyen de manera directa a la autonomía y bienestar de las personas con Esclerosis Múltiple.

En este 30 de Mayo, AVEMPO hace un doble llamamiento: a los profesionales sanitarios, para fomentar la formación y el reconocimiento temprano de los síntomas, y a los poderes públicos, para asumir su responsabilidad en el sostenimiento de las asociaciones que conforman la red de apoyo esencial para las personas con Esclerosis Múltiple.

Además, la entidad busca aumentar su base social con el apoyo de nuevos socios y socias, tanto personas físicas como empresas. AVEMPO recuerda que la asociación fue declarada de utilidad el pública, lo que permite que los donativos desgraven importantes cantidades en la declaración de la Renta.

ACTIVIDADES POR EL DÍA MUNDIAL DE LA EM

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la asociación organizó el pasado martes la proyección del documental ‘O silEMcio do rural’, elaborado por la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM), un retrato de la vida con Esclerosis Múltiple en el rural gallego a través de las voces en primera persona de las personas que conviven con la ‘enfermedad de las mil caras’

Por otro lado, representantes de AVEMPO visitarán este viernes 30 de mayo el centro de día para personas mayores Coidamos de Ti, donde ofrecerán una charla a sus usuarios y usuarias para contarles en primera persona la realidad de la vida con Esclerosis Múltiple. 

Vigo acoge la proyección de ‘O silEMcio do rural’ el próximo 27 de mayo

La Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM) organiza junto a la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) la proyección del documental ‘O silEMcio do rural’, un retrato de la vida con Esclerosis Múltiple en el rural gallego a través de las voces en primera persona de las personas que conviven con la ‘enfermedad de las mil caras’. La proyección tendrá lugar el próximo martes 27 de mayo a las 17.30hrs. en el centro Vigosónico (Estrada do Portal, s/n, Parque Tecnolóxico de Valadares). El aforo es limitado, por lo que las personas interesadas en asistir pueden inscribirse en AVEMPO o a través de FEGADEM, en el correo comunicacion@esclerosismultiplegalicia.org, el teléfono 604 035 684 o a través de este formulario.

SINOPSIS

En el rural gallego, donde las distancias se alargan y los servicios escasean, hay voces que apenas se oyen… pero están ahí. Y tienen mucho que decir.

“O silEMcio do rural”, realizada por la Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM), es un viaje al corazón de la Galicia más silenciosa, donde también hay personas que conviven con la Esclerosis Múltiple. Historias reales, silencios que hablan, y una pregunta que resuena: ¿qué pasa cuando la distancia se convierte en una barrera?

Catorce entrevistas a catorce personas con Esclerosis Múltiple que viven en el rural gallego y comparten sus vivencias, emociones, preocupaciones y necesidades. Un relato coral sobre la lucha diaria frente a las distancias físicas… y las barreras invisibles de la enfermedad.

Consigue en AVEMPO los productos solidarios del ‘Móllate’ 2025 por la Esclerosis Múltiple

Ya puedes adquirir en AVEMPO los productos solidarios de la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ 2025, acuñada en Galicia como ‘Móllate’, que este año llega a su octava edición en Vigo el próximo 6 de julio.

Además de las tradicionales camisetas con el diseño de la campaña de 2025, realizado por Mikel Urmeneta desde Katuki Saguyaki, este año también puedes hacerte con la mochila de rayas y la bolsa de tela. Además, como novedad, el catálogo de productos incluye nuevos materiales con el corazón que representa el logo estable de la campaña, con bolsa nevera, un monedero y un pack de bolígrafo y lápiz.

Todos los fondos recaudados con la venta del merchandising serán destinados al mantenimiento de los servicios que ofrecemos en AVEMPO a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Puedes conseguir el material y colaborar con la campaña adquiriéndolo en nuestra sede (C/ Camilo Veiga, 44, bajo) o solicitando que te hagamos un envío a domicilio del pedido (+ gastos de envío) a través del correo avempovigo@hotmail.com o en los teléfonos 986 298 865 / 685 113 398.

¡Echa un vistazo a los productos disponibles y no te quedes sin ellos! ¡Mójate por la Esclerosis Múltiple con AVEMPO!

La ‘X Solidaria’ permitirá a 25 personas con Esclerosis Múltiple recibir este año Terapia Ocupacional en AVEMPO

La ‘X Solidaria’ permitirá este año a la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) ofrecer, dentro del ‘Programa de atención integral para personas con discapacidad’, el servicio de atención sociosanitaria a través de la Terapia Ocupacional con el fin de mejorar la funcionalidad y mantener el máximo grado posible de independencia de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple (EM).

El conjunto de numerosos síntomas que afectan a las personas de la conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’, en interacción con un entorno que no siempre es favorable, puede originar problemas para que las personas con Esclerosis Múltiple participen en las actividades cotidianas. A través de este servicio AVEMPO busca preservar, y si es posible mejorar, las capacidades funcionales de las personas afectadas por la enfermedad, con el objetivo de que alcancen la máxima participación en las actividades importantes para la persona; incrementando así su autonomía y calidad de vida.

La actividad de terapia ocupacional, de la que se beneficiarán 25 personas hasta el mes de diciembre a través de esta subvención, se puede llevar a cabo por el cofinanciamiento de la Xunta de Galicia a través de los fondos del 0,7% del IRPF de la declaración de la Renta procedentes de las personas contribuyentes que marcaron el cuadro de “Actividades de interés general consideradas de interés social”; los cuales son gestionados por COGAMI (Confederación Gallega de Personas con Discapacidad) a través del ‘Programa de atención integral para personas con discapacidad’.

Desde AVEMPO se busca cubrir de forma continua los servicios de atención y rehabilitación, ya que son fundamentales para el tratamiento de una enfermedad crónica como es la Esclerosis Múltiple.

Participa en la encuesta internacional sobre Herramientas Digitales para Personas con Esclerosis Múltiple

La iniciativa PROMS invita a todas las personas con esclerosis múltiple a participar en una encuesta destinada a conocer su experiencia y percepción sobre el uso de herramientas digitales en el seguimiento de la enfermedad. Este cuestionario, desarrollado por un equipo de investigación en colaboración con personas con esclerosis múltiple, está disponible en el siguiente enlace: PROMS Survey.

El objetivo de esta encuesta es explorar qué aplicaciones, sitios web y dispositivos inteligentes están disponibles para la comunidad de personas con esclerosis múltiple, así como comprender sus posibles beneficios, preocupaciones sobre seguridad y privacidad de los datos, y las barreras que pueden influir en su uso a largo plazo.

Los datos recopilados permitirán identificar qué herramientas digitales son más útiles en la monitorización de la esclerosis múltiple y cómo pueden mejorarse para su aplicación en la investigación, los ensayos clínicos y la atención médica.

Detalles de la encuesta:

Tu participación es fundamental para mejorar las herramientas digitales dirigidas a las personas con esclerosis múltiple. Contribuir a este estudio permitirá avanzar en el desarrollo de estrategias más eficaces para la monitorización y gestión de la enfermedad.

Para más información, visita el sitio web de la iniciativa PROMS en proms-initiative.org. Si tienes alguna pregunta, envíala a surveyproms@fismets.it.

¡Ya tenemos fecha e imagen del ‘Móllate’ 2025 por la Esclerosis Múltiple!

El día 6 de julio tendrá lugar la campaña de sensibilización social y captación de fondos ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, acuñada en Galicia como ‘Móllate’. Ese día, organizaciones de personas con EM organizarán numerosas y diversas actividades lúdicas en playas, piscinas y otros puntos ‘Mójate’ de España. En Vigo, desde la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO), celebraremos la octava edición en Galicia de la campaña solidaria.

Mikel Urmeneta, a través de Katuki Saguyaki, ha creado una imagen para la próxima edición de la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple”, metiéndose de lleno en la esencia de la campaña. Y ¿quién mejor para representarla que su icónica oveja?

En la imagen 2025, madre e hijo se ‘mojan’ a su manera: mientras el corderito salpica con alegría e inocencia, la oveja se tira un cubo de agua encima, ¡porque mojarse también es un acto consciente y decidido!

El agua, elemento estrella de la campaña, es el vínculo perfecto entre ambos, simbolizando el compromiso con las personas que viven con Esclerosis Múltiple. Con el toque único de Urmeneta, que mezcla humor y sensibilidad, el mensaje llega de forma cercana y accesible.

Pronto podrás conocer cómo colborar con la campaña de sensibilización, conocer las actividades programadas y hacerte con el material solidario del Móllate 2025. ¡Mucha atención a nuestra web y redes sociales!

Oferta de emprego: fisioterapeuta

A través da “Convocatoria de subvencións para fomento de emprego de entidades sen ánimo de lucro 2025” do Concello de Vigo, dende AVEMPO demandamos o seguinte perfil laboral:

  • DIPLOMADO/GRADO EN FISIOTERAPIA – A tempo parcial (29 horas/semana)

Requisitos xerais:
– Empadroado/a en Vigo antes do 01/01/2024.
– Inscrito/a como demandante de emprego no SPEG.
– Posuír o perfil para o posto solicitado.

As persoas interesadas deberán enviar o seu currículo a avempovigo@hotmail.com antes do 31 de decembro de 2024.

AVEMPO reclama una financiación estable y suficiente para mantener los servicios para las personas con Esclerosis Múltiple

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) reclama en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este miércoles 18 de diciembre, una financiación estable, suficiente y continua para asegurar el futuro y la labor de la entidad. La asociación recuerda que desempeña un papel fundamental desde el diagnóstico de la enfermedad, proporcionando información, apoyo psicológico, rehabilitación y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias. Sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, la entidad ve en peligro su mantenimiento, lo que afecta directamente a cientos de personas que dependen de AVEMPO para recibir un acompañamiento integral desde el diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad.

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple AVEMPO reclama un mayor apoyo por parte de las instituciones públicas, privadas y empresas para poder mantener los servicios que ofrece en su sede en Vigo. La asociación cuenta en la actualidad con más de 500 socios, de los cuales cerca de 300 son personas afectadas por la enfermedad y el resto son familiares y colaboradores. En su sede situada en Bouzas, ocho profesionales atienden a unas 80 personas a la semana en los distintos servicios que ofrece la entidad, imprescindibles para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, como lo son la atención social, fisioterapia, psicología, logopedia y terapia ocupacional. Servicios que en la mayoría de los casos no cubre el sistema sanitario, por lo que la asociación reclama un mayor apoyo económico para poder mantenerlos y mejorar sus prestaciones, dado que la actual falta de fondos dificulta el mantenimiento de los servicios de la asociación.

Las personas con EM urgen también en este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social. A su vez, hacen un llamamiento a las empresas para que cumplan en el compromiso en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

El colectivo reclama también un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple, el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, equidad en el acceso al tratamiento farmacológico y acceso a una información completa, accesible y transparente sobre la enfermedad.

EVENTOS POR EL DÍA NACIONAL

En el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AVEMPO tiene programados varios eventos, como una charla que tendrá lugar este miércoles 18 de diciembre al alumnado de 3º y 4º de la ESO del CPR Plurilingüe Atlántida. El centro educativo, además ha publicado recientemente un calendario solidario realizado por los alumnos y alumnas con el que recaudarán fondos para colaborar en el mantenimiento de los servicios que ofrece AVEMPO.

También este miércoles, a las 17.30 horas, la sede de AVEMPO acogerá la jornada ‘Usos de la Realidad virtual en Esclerosis Múltiple’, en la que se darán a conocer los resultados del Estudio ExeRVIEM, un proyecto de investigación pionero que busca explorar los efectos de un programa de fisioterapia basada en ejercicio y realidad virtual para personas que viven con Esclerosis Múltiple y llevado a cabo por investigadores de la Facultad de Fisioterapia de la Universidade de Vigo.

El fisioterapeuta del grupo de investigación HealthyFit y coordinador del estudio, Pablo Campo, informará sobre el desarrollo de la investigación, dará a conocer los principales resultados obtenidos, resumirá las principales publicaciones científicas a las que ha dado lugar y expondrá las perspectivas de futuro en estas nuevas tecnologías.

La jornada contará también con la participación de Inés González, neuróloga en la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, que hablará sobre la utilidad de las evaluaciones integrales en este colectivo y destacará el papel de los biomarcadores ligados a la progresión de la enfermedad. González avanzará las líneas de colaboración entre Hospital y Universidad para poner en marcha un nuevo estudio que se llevará a cabo en 2025 y que pretende dar continuidad al estudio ExeRVIEM.

También en el marco del Día Nacional de la EM, La Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM) organiza, en colaboración con AVEMPO y con la psicóloga y sexóloga Sonia Martínez, un taller presencial diseñado para abordar y trabajar aspectos fundamentales de la afectividad y la sexualidad en personas con Esclerosis Múltiple. La cita tendrá lugar el jueves 19 de diciembre a las 17:30 horas en la sede de AVEMPO.

Jornada ‘Usos de la Realidad virtual en Esclerosis Múltiple’

La sede de AVEMPO acogerá el próximo miércoles 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple’, la jornada ‘Usos de la Realidad virtual en Esclerosis Múltiple’, en la que se darán a conocer los resultados del Estudio ExeRVIEM, un proyecto de investigación pionero que busca explorar los efectos de un programa de fisioterapia basada en ejercicio y realidad virtual para personas que viven con Esclerosis Múltiple y llevado a cabo por investigadores de la Facultad de Fisioterapia de la Universidade de Vigo en colaboración con AVEMPO. La jornada tendrá lugar a las 17.30 horas y el aforo es limitado, por lo que será imprescindible la inscripción previa.

El fisioterapeuta del grupo de investigación HealthyFit y coordinador del estudio, Pablo Campo, informará sobre el desarrollo de la investigación, dará a conocer los principales resultados obtenidos, resumirá las principales publicaciones científicas a las que ha dado lugar y expondrá las perspectivas de futuro en estas nuevas tecnologías.

La jornada contará también con la participación de Inés González, neuróloga en la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, que hablará sobre la utilidad de las evaluaciones integrales en este colectivo y destacará el papel de los biomarcadores ligados a la progresión de la enfermedad. González avanzará las líneas de colaboración entre Hospital y Universidad para poner en marcha un nuevo estudio que se llevará a cabo en 2025 y que pretende dar continuidad al estudio ExeRVIEM.

Ambos investigadores que forman parte del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, explorarán en un nuevo estudio, el uso de programas de ejercicio de alta intensidad desarrollados con realidad virtual inmersiva para mejorar capacidades físicas y funcionales incorporando valoraciones específicas en neurocognición y posibles cambios en biomarcadores.

Este segundo estudio de la Universidad de Vigo se desarrollará en AVEMPO y contará con la colaboración del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y el Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur.

FEGADEM organiza un taller de educación afectivo-sexual para personas con Esclerosis Múltiple en Vigo

La Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM) organiza, en colaboración con la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) y con la psicóloga y sexóloga Sonia Martínez, un taller presencial diseñado para abordar y trabajar aspectos fundamentales de la afectividad y la sexualidad en personas con Esclerosis Múltiple.

La cita tendrá lugar el próximo jueves, 19 de diciembre a las 17:30 horas en la sede de AVEMPO (C/ Camilo Veiga, 44, bajo). El taller está destinado a cualquier persona interesada, sea o no sea socia de la entidad, si tiene EM, es familiar o amigo/a o profesional relacionado/a.

Este encuentro busca proporcionar un espacio seguro y respetuoso en el que las personas asistentes puedan explorar temas relacionados con la sexualidad y las relaciones afectivas, adaptándose a las particularidades que pueden surgir en el contexto de la EM.

El aforo de la charla es limitado. Las personas interesadas en participar, pueden realizar su inscripción a través de este formulario web,  en el correo gestion@esclerosismultiplegalicia.org o en el teléfono 604 050 773.
Además, si tienes alguna duda o pregunta que quieres abordar durante el taller, puedes enviarla a través de cualquiera de estos medios.