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AVEMPO visita el centro de día Coidamos de Ti para sensibilizar sobre la Esclerosis Múltiple

El pasado vienres 30 de mayo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, representantes de AVEMPO visitaron por la mañana el centro de día Coidamos de Ti ubicado en Lavadores (Vigo).

Miembros de la Junta Directiva de la asociación compartieron la mañana con las personas mayores usuarias del centro y las trabajadoras del mismo, en un encuentro en el que pudieron sensibilizar sobre la realidad de la Esclerosis Múltiple contada en primera persona y la importancia del trabajo que realizamos desde AVEMPO con las personas usuarias de la asociación.

El encuentro ayudó a acortar distancias, compartir experiencias y favorecer la red comunitaria viguesa.

¡Gracias a Coidamos de Ti por darnos voz y abrirnos sus puertas!

AVEMPO reivindica un diagnóstico temprano y un sistema de financiación estable para dar una respuesta coordinada a la Esclerosis Múltiple

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) se une a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este viernes 30 de mayo, para reivindicar un diagnóstico temprano para las personas que conviven con la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’. La entidad se suma a la campaña mundial ‘Mi diagnóstico de EM’ para abogar por un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas que viven con Esclerosis Múltiple, una mejor formación en la enfermedad para los profesionales sanitarios y nuevas investigaciones y avances clínicos en el diagnóstico. Además, la entidad reclama una financiación estable y sostenible por parte de las instituciones públicas para poder mantener y mejorar los servicios que ofrece a las personas con EM y sus familiares.

El diagnóstico precoz desempeña un papel fundamental en el tratamiento y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Identificar la enfermedad en sus etapas iniciales permite a los médicos implementar estrategias de manejo adecuadas, como la terapia farmacológica y la rehabilitación, para retrasar la progresión de la enfermedad y minimizar las discapacidades asociadas.

Sin embargo, el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple sigue siendo un desafío debido a la variedad de síntomas que pueden confundirse con otras afecciones y a la falta de marcadores biológicos y pruebas definitivas. Es por eso que es crucial aumentar la conciencia pública sobre los signos y síntomas de la Esclerosis Múltiple y fomentar una mayor colaboración entre pacientes y médicos.

AVEMPO se suma este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema ‘Navegando juntos por la EM’, reclama un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas que viven con la enfermedad.

URGENCIA DE UNA FINANCIACIÓN ESTABLE

AVEMPO aprovecha también este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para destacar la necesidad urgente de establecer un sistema de financiación justo, adecuado y sostenible para asegurar el futuro y la labor de la entidad. La asociación recuerda que desempeña un papel fundamental para el acompañamiento integral de los pacientes y sus familias desde el momento del diagnóstico, ofreciendo información, apoyo psicológico, servicios rehabilitadores, asesoramiento y programas que contribuyen de manera directa a la autonomía y bienestar de las personas con Esclerosis Múltiple.

En este 30 de Mayo, AVEMPO hace un doble llamamiento: a los profesionales sanitarios, para fomentar la formación y el reconocimiento temprano de los síntomas, y a los poderes públicos, para asumir su responsabilidad en el sostenimiento de las asociaciones que conforman la red de apoyo esencial para las personas con Esclerosis Múltiple.

Además, la entidad busca aumentar su base social con el apoyo de nuevos socios y socias, tanto personas físicas como empresas. AVEMPO recuerda que la asociación fue declarada de utilidad el pública, lo que permite que los donativos desgraven importantes cantidades en la declaración de la Renta.

ACTIVIDADES POR EL DÍA MUNDIAL DE LA EM

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la asociación organizó el pasado martes la proyección del documental ‘O silEMcio do rural’, elaborado por la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM), un retrato de la vida con Esclerosis Múltiple en el rural gallego a través de las voces en primera persona de las personas que conviven con la ‘enfermedad de las mil caras’

Por otro lado, representantes de AVEMPO visitarán este viernes 30 de mayo el centro de día para personas mayores Coidamos de Ti, donde ofrecerán una charla a sus usuarios y usuarias para contarles en primera persona la realidad de la vida con Esclerosis Múltiple.

Usuarios de AVEMPO comparten su diagnóstico por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

AVEMPO se suma este 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema ‘Navegando juntos por la EM’, reclama un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas que viven con la enfermedad.

Como parte de esta campaña, usuarios y usuarias de AVEMPO comparten el relato de su experiencia cuando fueron diagnosticados de la enfermedad, los primeros síntomas que tuvieron y cómo vivieron el momento de recibir el diagnóstico. Los pacientes reflexionan también sobre las necesidades del colectivo, haciendo hincapié en la importancia de la información, la cercanía, el apoyo psicológico o el avance en la investigación.

OLEGARIO RODRÍGUEZ (38 años, diagnosticado con 24) y su madre BELÉN FEIJÓO

Olegario: Antes del diagnóstico tenía pesadez en las piernas, y eso me limitaba cuando quería hacer cualquier actividad o cuando me apetecía salir de casa y caminar. El diagnóstico de Esclerosis Múltiple lo recibí con asombro, no sabía lo que era la Esclerosis Múltiple. Agradezco el trato con los médicos.

Belén: Cuando recibimos el diagnóstico nos asustamos. En ese momento habríamos agradecido más atención y cercanía, necesitábamos más ayuda a nivel informativo y psicológico, que nos apoyasen. De los médicos necesitábamos más cercanía como personas, no ser tratados como un paciente más. Hubo una doctora que se portó de maravilla. Se echa de menos que haya más gente especializada en este tema, un centro especializado más allá de la asociación, o que esta pudiese disponer de más medios y más profesionales preparados para la atención a las personas con EM. Para los nuevos diagnosticados, pedimos más tratamientos, más investigación y la cura, que es lo que realmente todos deseamos.

MARÍA OLGA FIGUEROA (58 años, diagnosticada con 27)

Antes del diagnóstico recuerdo que yo estaba en la playa, iba caminando por la arena y una pierna me fallaba. No le hacía caso porque pensaba que era porque estaría cansada. Cuando me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple no tenía ni idea de lo que era, nunca había oído hablar de ella. Me dijeron que tenía la enfermedad y mi primera reacción fue ponerme a llorar. Lo primero que pregunté era si era contagiosa o hereditaria porque me preocupaba por mis hijas, no quería dejarles esta herencia. Pero me dijeron que no lo era y tiré para delante. Me dijeron el diagnóstico y desde entonces vivo con ella, unos días mejor y otros peor. Para los nuevos diagnosticados desearía más medios y más información, aunque ya estamos mucho mejor informados. Agradezco que ahora tenemos mejores tratamientos, porque yo al principio no tenía tratamiento, pero ahora ya los tenemos. Ha habido una gran evolución y las personas que son diagnosticadas ahora está mucho mejor.

Mª DEL CARMEN COMESAÑA (43 años, diagnosticada con 30)

Antes del diagnóstico tenía problemas con la vista, no veía nada por el ojo derecho. Fue empezando poco a poco, veía cada vez más oscuro, pero llegó un punto en el que no veía absolutamente nada. Lo más característico era de noche, cuando tenía un coche delante y cerraba los ojos. Cuando me diagnosticaron no sabía lo que era la EM. Con el diagnóstico me sentí perdida, pero a medida que avanzaba la enfermedad empecé a ser más consciente de lo que implica. No eran solo problemas en la vista, eran problemas más serios. En aquel momento habría agradecido más información. Si eres un poco alarmista, que te hablen de qué te va a pasar en el futuro no es lo mejor. Pero siempre es mejor saber que hay cosas que pueden ocurrir. Para los nuevos diagnosticados desearía que tuviesen más información y que sepan lo que puede ocurrir. Antes yo no quería venir a la asociación o estar en la sala de espera porque veía a personas más afectadas y que yo podía acabar así, pero aprendí que el hecho de no verlo no significa que no exista esa posibilidad.

AVEMPO reivindica mayor apoyo, investigación y visibilidad en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) se suma a la celebración del día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), este martes 30 de mayo, para visibilizar la enfermedad, concienciar a la población de la situación actual de las personas que conviven con la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’ y reclamar más apoyo institucional para el mantenimiento de los servicios que ofrece la entidad, que ha visto reducidos sus ingresos en los últimos años. En el marco de la celebración del Día Mundial de la EM, AVEMPO instalará una mesa informativa el 31 de mayo en el Centro Comercial Gran Vía y celebrará una jornada informativa junto a profesionales de Neurología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo el próximo 8 de junio en la Fundación Sales.

La entidad, que cuenta con más de 500 socios y da servicio a más de 80 personas semanalmente, reclama un mayor apoyo a través de las instituciones públicas. La actual falta de fondos dificulta el mantenimiento de servicios tan básicos como la fisioterapia, la psicología, la logopedia, la terapia ocupacional o el trabajo social, imprescindibles para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Las personas con EM urgen también el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico y hacen un llamamiento a las empresas para reclamar adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

En su manifiesto, las personas afectadas reclaman también un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple, el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, equidad en el acceso al tratamiento farmacológico y acceso a una información completa, accesible y transparente sobre la enfermedad.

EVENTOS POR EL DÍA MUNDIAL DE LA EM

En el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AVEMPO instalará una mesa informativa en el Centro Comercial Gran Vía este miércoles 31 de mayo para visibilizar la EM y recaudar fondos para el mantenimiento de los servicios que ofrece.

Por otro lado, AVEMPO celebrará una jornada informativa el próximo 8 de junio en la que distintos profesionales del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo darán respuesta a las preguntas de las personas afectadas por la enfermedad en torno a la relación neurólogo-paciente, el papel de la enfermería o el factor cognitivo en la EM.

En el encuentro, patrocinado por la compañía farmacéutica Merck, participarán la neuróloga Elena Álvarez, el enfermero César Sánchez y la neuropsicóloga Marta Torrente. La jornada tendrá lugar en la Fundación Sales (Av. Europa, 52) a partir de las 17:20 hrs. y el aforo es limitado. Las personas interesadas en asistir deben realizar su inscripción antes del 6 de junio.

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AVEMPO organiza una jornada informativa por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) organiza el próximo 8 de junio una jornada informativa en el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en la que distintos profesionales del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo darán respuesta a las preguntas de las personas afectadas por la enfermedad entorno a la relación neurólog@-paciente, el papel de la enfermería o el factor cognitivo en la EM.

En el encuentro, patrocinado por la compañía farmacéutica Merck, participarán la neuróloga Elena Álvarez, el enfermero César Sánchez y la neuropsicóloga Marta Torrente, que forman parte del equipo del área de Neurología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.

Los tres profesionales darán respuesta a las preguntas enviadas previamente por las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares. El plazo para la recepción de preguntas estará abierto hasta el próximo 24 de mayo.

La jornada tendrá lugar en la Fundación Sales (Av. Europa, 52) a partir de las 17:20 hrs. y el aforo es limitado. Las personas interesadas en asistir al evento deberán realizar su inscripción antes del 6 de junio a través del correo avempovigo@hotmail.com, en los números de teléfono 986 298 865 / 685 113 398 o en la sede de AVEMPO (C/ Camilo Veiga, 44, bajo).

Vigo se solidariza con las personas con Esclerosis Múltiple en su día mundial

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) celebró este lunes el día mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) para visibilizar la enfermedad y concienciar a la población de la situación actual de las personas que conviven con la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’.

Personas afectadas de Esclerosis Múltiple y miembros del equipo profesional de AVEMPO se concentraron esta tarde frente al Marco ante decenas de personas para reclamar más apoyo institucional para el mantenimiento de los servicios que ofrece la entidad, que ha visto reducidos sus ingresos en los últimos años, situación agravada por la crisis de la COVID-19.

Hasta la concentración se acercó la concejala de Política de Bienestar Social, Yolanda Aguiar, para apoyar la causa y respaldar las reclamaciones realizadas por el colectivo de AVEMPO. Tras la intervención de la concejala, la cantautora viguesa Sara Casas interpretó algunos temas a pie de calle como clausura de la jornada.

Las personas con EM concentradas en la calle de Príncipe urgieron el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la puesta en marcha definitiva de un nuevo baremo que reconozca situaciones y condiciones que actualmente no están siendo tenidas en cuenta. Asimismo, el colectivo hace un llamamiento a las empresas para reclamar adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

En su manifiesto, las personas afectadas reclamaron un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple, el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, equidad en el acceso al tratamiento farmacológico y acceso a una información completa, accesible y transparente sobre la enfermedad.

Como previa al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la asociación instaló el pasado domingo una mesa informativa en la playa de Samil para visibilizar la EM y la labor de AVEMPO, así como recaudar fondos para el mantenimiento de los servicios a través de donativos y la adquisición de material solidario.

AVEMPO reivindica mayor apoyo para poder mantener la atención sanitaria y sociosanitaria de la Esclerosis Múltiple

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) celebra el próximo lunes 30 de mayo el día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) para visibilizar la enfermedad, concienciar a la población de la situación actual de las personas que conviven con la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’ y reclamar más apoyo institucional para el mantenimiento de los servicios que ofrece la entidad, que ha visto reducidos sus ingresos en los últimos años, situación agravada por la crisis de la COVID-19.

Tras la pandemia, la asociación ha tenido que readaptar sus servicios y su mecánica de trabajo, con el fin de atender a las necesidades del colectivo en las mejores condiciones de seguridad posibles. AVEMPO espera poder recuperar pronto la normalidad total para atender a más personas. Para ello, la entidad reclama un mayor apoyo a través de las instituciones públicas. La actual falta de fondos dificulta el mantenimiento de servicios tan básicos como la fisioterapia, la psicología, la logopedia, la terapia ocupacional o el trabajo social, imprescindibles para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.

Las personas con EM urgen también el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la puesta en marcha definitiva de un nuevo baremo que reconozca situaciones y condiciones que actualmente no están siendo tenidas en cuenta. Asimismo, el colectivo hace un llamamiento a las empresas para reclamar adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

EVENTOS POR EL DÍA MUNDIAL

Este año AVEMPO vuelve a sumarse a la campaña mundial ‘Conexiones EM’ para derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple. Para ello pacientes, familiares, y profesionales de la entidad han elaborado un corazón uniendo sus manos, símbolo de la campaña.

Como previa al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la asociación instalará una mesa informativa en la playa de Samil este domingo 29 de mayo para visibilizar la EM y la labor de AVEMPO, así como recaudar fondos para el mantenimiento de los servicios a través de donativos y la adquisición de material solidario.

El lunes 30 de mayo, Día Mundial de la EM, AVEMPO trasladará su mesa hasta la calle de Príncipe (frente al MARCO). Por la tarde, a las 19:00h, las personas afectadas se concentrarán para trasladar sus necesidades a la sociedad, con la lectura del manifiesto. Acto seguido, la cantautora viguesa Sara Casa interpretará algunos temas a pie de calle como colofón de la jornada.