Pacientes de Esclerosis Múltiple y profesionales derriban en Vigo los tabúes en torno a la enfermedad

Más de 60 personas afectadas de Esclerosis Múltiple (EM) y familiares asistieron el pasado sábado en el Hotel Coia de Vigo a la celebración de las jornadas ‘Hablemos sin tabúes’ sobre la Esclerosis Múltiple, organizadas por la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO), en la que profesionales de distintos ámbitos abordaron los principales temas tabú que rodean a la enfermedad, como la salud mental, la discapacidad y la incapacidad o el sexo.

Las jornadas han servido como punto de encuentro entre pacientes y profesionales, que compartieron abiertamente información y experiencias personales para resolver dudas y derribar mitos y tabúes en torno a la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’.

Tras una presentación por parte de la presidenta de AVEMPO, Lara González, las jornadas arrancaron de la mano de Aldara Domínguez, psicóloga sanitaria, que abordó la importancia de la salud mental en el día a día con Esclerosis Múltiple. “Sin salud mental no existe ningún tipo de salud”, explicó, para destacar que trabajar en nuestra propia salud mental debe ser una “obligación personal”. “El hecho de ser diagnosticado de Esclerosis Múltiple provoca mucho estrés y un gran impacto emocional. Es importante conocer la enfermedad y hacer lo que esté en nuestras manos para gestionarla”, recalcó Domínguez, a la vez que resaltó la importancia del apoyo social y familiar.

En la segunda charla de la mañana, Olalla Esmorís, trabajadora social de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI), analizó las diferencias entre la discapacidad e incapacidad, destacando que “el actual baremo de discapacidad está obsoleto”. “Lo ideal sería que en una persona con una enfermedad como la Esclerosis Múltiple se aplicase directamente el 33%, pero en la actualidad no es así”, explicó, para recordar que en la actualidad en Galicia las listas de espera para la valoración de la discapacidad “van de un año y medio para arriba” debido a la “falta de recursos” en los equipos de valoración.

En el turno de tarde de las jornadas, la neuróloga Marta Aguado, del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, respondió a todas las preguntas formuladas por los pacientes sobre tratamientos, alimentación, estilo de vida o la evolución de la enfermedad. “El diagnostico de la enfermedad ha cambiado radicalmente”, afirmó, a la vez que resaltó el amplio abanico terapéutico que existe en la actualidad con tratamientos “muy eficaces”, cuando ”hace veinte años no había casi nada”. “Es importante tratar la enfermedad desde un principio”, añadió la neuróloga, para hacer hincapié en el “abordaje personalizado” de la Esclerosis Múltiple.

Las jornadas finalizaron con uno de los temas tabú por excelencia, el sexo, en una charla impartida por la psicóloga y sexóloga Emma Placer. “El verdadero tabú del sexo no son las prácticas, sino las emociones. En el sexo es fundamental lo emocional, no solo lo físico”, explicó, a la vez que resaltó la importancia de tener una vida sexual activa entre la personas que padecen una enfermedad y desterrar el mito de que las personas con EM han renunciado a ella. “Apenas hay estudios sobre sexo en la Esclerosis Múltiple”, añadió, para hacer hincapié en la importancia de que los profesionales sanitarios pregunten en las consultas sobre los aspectos sexuales a los pacientes.       

 

El encuentro celebrado por AVEMPO ha ayudado a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y a su entorno a resolver dudas y a derribar las barreras que surgen alrededor de la enfermedad. Desde la asociación confiamos en que estos prejuicios se puedan vencer con jornadas como ‘Hablemos sin tabúes’, que fomentan la búsqueda de información por parte del colectivo afectado y que se establezca una buena comunicación con los profesionales de los diferentes ámbitos.

La celebración de las jornadas ‘Hablemos sin Tabúes’ está enmarcada dentro del proyecto ‘Empatiza con la EM: Campaña de sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple’, concedido a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y que cuenta con el patrocinio de Sanofi.

Decenas de vigueses se suman a la campaña ‘Caminemos por la esclerosis múltiple’ para visibilizar la enfermedad

Decenas de vigueses y viguesas se sumaron el pasado sábado en Vigo a la campaña ‘Caminemos por la esclerosis múltiple’ para visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas afectadas y sus familiares. La iniciativa, que aterrizó en Vigo de la mano de la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO), tuvo lugar en el parque de Castrelos con dos recorridos habilitados, de uno y cuatro kilómetros.

Ataviados con sus camisetas de la campaña, pacientes, familiares y miembros del equipo de AVEMPO realizaron los recorridos. La ruta más corta, de 1 kilómetro, fue llevada a cabo dentro del propio parque, en un recorrido circular. El trayecto más largo, de 4 kilómetros, fue realizado en un tramo del Parque de Castrelos y parte de la ruta del río Lagares, con un recorrido de ida y vuelta hasta el puente romano que se encuentra en la ruta.   

Hasta Castrelos se acercó la concejala del Área de Política de Bienestar Social del Concello de Vigo, Yolanda Aguiar, que realizó parte del recorrido y recibió el testigo de manos de la presidenta de AVEMPO, Lara González. La concejala quiso poner en valor el “maravilloso trabajo” que realiza la asociación en Vigo, como punto de referencia para las personas afectadas y sus familiares.

Durante el transcurso del recorrido, la asociación organizó un juego de preguntas sobre la entidad para amenizar la caminata, que finalizó en el punto de inicio con la llegada de todas las personas participantes, que se llevaron de recuerdo una compostela simbólica realizada por AVEMPO.    

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple quiere mostrar su satisfacción con la buena acogida del evento y anima a seguir la campaña en el resto de ciudades de España. ‘Caminemos por la esclerosis múltiple’ pretende recorrer 12 comunidades, 30 provincias, 47 localidades y cientos de kilómetros, con un mismo propósito: que las personas afectadas hagan camino juntas por la esclerosis múltiple. La campaña culminará en otoño en Santiago de Compostela como punto de llegada.

Toda la actualidad de esta campaña puede ser seguida a través de su web https://caminemosporlaem.org/, en sus redes sociales Facebook e Instagram, y con el hashtag #caminemosporlaem.

 

HablEMos sin tabúes, jornadas de sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) organiza el próximo sábado 24 de septiembre las jornadas de sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple ‘HablEMos sin tabúes’, que tendrán lugar a partir de las 10:40 horas en el Hotel Coia (C/Sanxenxo, 1).

La entrada al evento es gratuita, previa inscripción en AVEMPO a través del correo avempovigo@hotmail.com o en los números de teléfono 986 298 865 / 685 113 398. La fecha límite para realizar la inscripción será el martes 20 de septiembre.

Las personas interesadas en comer ese mismo día en el hotel, podrán hacerlo previa inscripción antes del viernes 16 de septiembre a las 14:00 horas. El precio del menú es de 23 euros.

Tras una breve presentación de las jornadas por parte de la presidenta de AVEMPO, Lara González, el evento comenzará con la intervención de Aldara Domínguez, psicóloga sanitaria, que tratará los problemas de salud mental en torno a la Esclerosis Múltiple y la importancia de abordarlos. El segundo tema del día será la diferencia entre discapacidad e incapacidad, y correrá a cargo de Olalla Esmorís, trabajadora social de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI).

En la sesión de tarde será el turno de la doctora Marta Aguado, neuróloga del Área de Esclerosis Múltiple del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, que resolverá todas las dudas sobre la EM que previamente han planteado los asistentes a través de AVEMPO. El plazo para el envío de preguntas se cerrará el viernes 16 de septiembre a las 14:00 horas.

El evento se cerrará con uno de los temas tabúes por excelencia, el sexo y los prejuicios y estigmas que surgen a su alrededor. Emma Placer, sexóloga y psicóloga, será la encargada de dirigir este último bloque.

La jornada ‘Hablemos sin Tabúes’ está enmarcada dentro del proyecto ‘Empatiza con la EM: Campaña de sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple’, concedido a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y que cuenta con el apoyo de Sanofi.

El encuentro ayudará a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y a su entorno a resolver dudas y a derribar las barreras que surgen alrededor de la enfermedad. Desde AVEMPO confiamos que estos prejuicios se puedan vencer con jornadas como ‘Hablemos sin tabúes’, que fomentan la búsqueda de información por parte del colectivo afectado y que se establezca una buena comunicación con los profesionales de los diferentes ámbitos.

AVEMPO se suma a la campaña “CaminEMos por la esclerosis múltiple” de AEDEM-COCEMFE

Desde el pasado 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y hasta el mes de octubre, las entidades miembro de AEDEM-COCEMFE adheridas a la campaña “Caminemos por la esclerosis múltiple” se encuentran realizando una etapa a pie o simbólica por la esclerosis múltiple a lo largo de toda la geografía española. 

Así, la campaña aterriza en Vigo el próximo sábado 17  de septiembre de la mano de AVEMPO (Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra), que realizará dos recorridos en la ciudad para concienciar sobre la esclerosis múltiple. La etapa saldrá a las 11:00 horas del parque de Castrelos, que será el punto de salida y de llegada del recorrido. El encuentro de los y las participantes tendrá lugar a las 10:45 horas frente al parque infantil de Castrelos, situado al lado del acceso en vehículo a Castrelos, por Rúa do Prado Vello. 

La ruta más corta, de 1 kilómetro, se realizará dentro del propio parque, en un recorrido circular. El tramo más largo, de 4 kilómetros, será realizado en un tramo del Parque de Castrelos y  parte de la ruta del río Lagares, con un recorrido de ida y vuelta hasta el puente romano que se encuentra en la ruta.  

AVEMPO se suma a esta campaña con los objetivos de sensibilizar a la opinión pública sobre las necesidades específicas de las personas afectadas, visibilizar el trabajo que AVEMPO realiza en Vigo y fomentar en la sociedad el espíritu solidario y la empatía, entre otros. 

 “CaminEMos por la esclerosis múltiple” pretende recorrer 12 comunidades, 30 provincias, 47 localidades y cientos de kilómetros, con un mismo propósito: que las personas afectadas hagan camino juntas por la esclerosis múltiple. La campaña culminará en otoño en Santiago de Compostela como punto de llegada. 

 “Caminemos por la esclerosis múltiple” es posible gracias al patrocinio de la Comunidad de Madrid, la Xunta de Galicia, la Junta de Andalucía, Bristol Myers Squibb, Janssen, Roche, Sanofi, Merck y a la colaboración del Ayuntamiento de Santiago.

Toda la actualidad de esta campaña puede ser seguida a través de su web www.caminemosporlaem.org, en sus redes sociales Facebook e Instagram, y con el hashtag #caminemosporlaem. 

Visita las Islas Cíes con AVEMPO a través del programa ‘En Ruta Coa Depo’ 2022

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) organiza, a través del programa ‘En Ruta coa Depo’ de la Deputación de Pontevedra, una excursión a las islas Cíes el próximo 20 de septiembre, martes.

La actividad, que durará todo el día, tiene un coste de 13,50€ para las personas adultas y es de carácter gratuito para menores de hasta 12 años. El precio incluye los viajes en barco de ida y vuelta a las islas, una ruta guiada y la comida.

Las inscripciones para participar en la excursión deberán realizarse antes del viernes 2 de septiembre a través del correo avempovigo@hotmail.com o en los números de teléfono 986 298 865 / 685 113 398 (WhatsApp). Las plazas para participar son limitadas.

La reserva de las plazas se hará por rigurosos orden de inscripción, teniendo preferencia los socios y las socias de AVEMPO.

 

 

Vigo se moja por la Esclerosis Múltiple en la playa de Samil en apoyo a las personas afectadas por la enfermedad

La playa viguesa de Samil se convirtió este domingo en el epicentro de la celebración en Galicia de la campaña de sensibilización social ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, acuñada en la comunidad gallega como ‘Móllate’. Numerosas personas se acercaron a lo largo del día hasta el arenal para apoyar la iniciativa puesta en marcha por la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) y mojarse en solidaridad con las personas que conviven con la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’.

La carpa informativa instalada por la asociación en los alrededores de la piscina Samil San Remo recibió visitantes durante todo el día, que quisieron interesarse por la iniciativa y colaborar con AVEMPO a través de donativos y la compra del merchandising oficial del ‘Mójate’, campaña que se celebró simultáneamente en más de 900 playas y piscinas de España.

Tras una edición todavía marcada por la COVID-19, este año AVEMPO pudo celebrar con normalidad la campaña, con lo que volvieron las actividades acuáticas a la piscina, en las que participaron personas de todas las edades. Hasta la piscina de Samil se acercó la concejala de Política de Benestar Social, Yolanda Aguiar, para mostrar su apoyo al colectivo.

La asociación viguesa celebró también el ya tradicional baño solidario por la EM. Decenas de personas se sumaron en el arenal a los pacientes, familiares y profesionales de la asociación al grito de ‘Móllate’ para posteriormente darse un chapuzón en el mar. La acción se repitió por la tarde, en la piscina San Remo de la playa viguesa.

Con esta iniciativa, AVEMPO quiso visibilizar la realidad de una enfermedad que afecta a más de 3.700 personas en Galicia y alrededor de 55.000 en España, y recaudar fondos para el mantenimiento de los servicios que ofrece en su sede a las personas afectada de Esclerosis Múltiple y sus familiares.       

Vigo acoge la quinta edición de la campaña solidaria ‘Móllate’ por la Esclerosis Múltiple’ en la playa de Samil

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) celebra por quinto año consecutivo en Vigo la campaña solidaria ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, acuñada en Galicia como ‘Móllate’. El próximo domingo 10 de julio la playa de Samil acogerá, de manera exclusiva en toda la comunidad gallega, esta campaña de sensibilización social que tiene por objetivo acercar a la sociedad una enfermedad neurológica que afecta a más de 3.700 personas en Galicia y alrededor de 55.000 en España.

En esta nueva edición del ‘Móllate’ pacientes, familiares y profesionales de AVEMPO estarán informando sobre la campaña y animando a la participación social a lo largo del día. La asociación instalará una carpa con el merchandising exclusivo de la campaña y material de la propia entidad junto a la piscina ‘Samil San Remo’. Todos los fondos recaudados se destinarán al mantenimiento de los servicios que AVEMPO ofrece en su sede a las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares.

A lo largo de todo el día, AVEMPO celebrará distintas actividades lúdicas en la piscina para todas las edades. La asociación convoca también los ya tradicionales chapuzones solidarios por la Esclerosis Múltiple. El primero tendrá lugar a las 13:00h. en la playa y el segundo a las 18:30h. en la piscina. Personas afectadas de Esclerosis Múltiple, familiares y profesionales de AVEMPO realizarán un chapuzón solidario y animarán a los bañistas a sumarse a la causa.

En paralelo, AVEMPO ha habilitado una página web (https://avempo.org/mollate/) para informar sobre el ‘Móllate’, las actividades y cómo sumarse a la campaña, en la que las personas interesadas podrán colaborar con la asociación con la adquisición de merchandising, haciendo un donativo o inscribiéndose como socias de la entidad. Además, quien lo desee puede sumarse de forma virtual a la campaña compartiendo su chapuzón solidario a través de las redes sociales con los hashtags #Móllate2022 y #Mójate2022.

Desde que se inició la campaña en 1994 en Cataluña, cada año se celebra el ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ a lo largo de toda la geografía española. Este año, la iniciativa tendrá lugar en más de 900 playas y piscinas de todo el país, en las que se prevé que se mojen más de 100.000 personas y participen alrededor de 3.000 voluntarios en esta acción solidaria para visibilizar la Esclerosis Múltiple.

AVEMPO reivindica mayor apoyo para poder mantener la atención sanitaria y sociosanitaria de la Esclerosis Múltiple

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) celebra el próximo lunes 30 de mayo el día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) para visibilizar la enfermedad, concienciar a la población de la situación actual de las personas que conviven con la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’ y reclamar más apoyo institucional para el mantenimiento de los servicios que ofrece la entidad, que ha visto reducidos sus ingresos en los últimos años, situación agravada por la crisis de la COVID-19.

Tras la pandemia, la asociación ha tenido que readaptar sus servicios y su mecánica de trabajo, con el fin de atender a las necesidades del colectivo en las mejores condiciones de seguridad posibles. AVEMPO espera poder recuperar pronto la normalidad total para atender a más personas. Para ello, la entidad reclama un mayor apoyo a través de las instituciones públicas. La actual falta de fondos dificulta el mantenimiento de servicios tan básicos como la fisioterapia, la psicología, la logopedia, la terapia ocupacional o el trabajo social, imprescindibles para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.

Las personas con EM urgen también el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la puesta en marcha definitiva de un nuevo baremo que reconozca situaciones y condiciones que actualmente no están siendo tenidas en cuenta. Asimismo, el colectivo hace un llamamiento a las empresas para reclamar adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

En su manifiesto, las personas afectadas reclaman también un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple, el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, equidad en el acceso al tratamiento farmacológico y acceso a una información completa, accesible y transparente sobre la enfermedad.

EVENTOS POR EL DÍA MUNDIAL

Este año AVEMPO vuelve a sumarse a la campaña mundial ‘Conexiones EM’ para derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple. Para ello pacientes, familiares, y profesionales de la entidad han elaborado un corazón uniendo sus manos, símbolo de la campaña.

Como previa al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la asociación instalará una mesa informativa en la playa de Samil este domingo 29 de mayo para visibilizar la EM y la labor de AVEMPO, así como recaudar fondos para el mantenimiento de los servicios a través de donativos y la adquisición de material solidario.

El lunes 30 de mayo, Día Mundial de la EM, AVEMPO trasladará su mesa hasta la calle de Príncipe (frente al MARCO). Por la tarde, a las 19:00h, las personas afectadas se concentrarán para trasladar sus necesidades a la sociedad, con la lectura del manifiesto. Acto seguido, la cantautora viguesa Sara Casa interpretará algunos temas a pie de calle como colofón de la jornada.

¡Ya puedes adquirir en AVEMPO los productos solidarios del ‘Móllate’ por la Esclerosis Múltiple!

Ya puedes adquirir en AVEMPO los productos solidarios de la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, acuñada en Galicia como ‘Móllate’, que este año llega a su quinta edición en Vigo.

Además de las tradicionales camisetas con el diseño de la campaña de 2022, realizado por Mikel Urmeneta desde Katuki Saguyaki, este año también puedes hacerte con la bolsa de tela del ‘Móllate’.

Todos los fondos recaudados con la venta del merchandising serán destinados al mantenimiento de los servicios que ofrecemos en AVEMPO a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Puedes conseguir el material y colaborar con la campaña adquiriéndolo en nuestra sede (C/ Camilo Veiga, 44, bajo) o solicitando que te hagamos un envío a domicilio del pedido (+ gastos de envío) a través del correo avempovigo@hotmail.com o en los teléfonos 986 298 865 / 685 113 398.

¡Echa un vistazo a los productos disponibles y no te quedes sin ellos! ¡Mójate por la Esclerosis Múltiple con AVEMPO!

 

AVEMPO convoca su asamblea general ordinaria y extraordinaria 2022

El sábado 30 de abril se convoca de forma presencial en la sede de AVEMPO la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA en primera convocatoria a las 10.00 y segunda convocatoria a las 10.30 horas y la ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA en primera convocatoria a las 11.30 y segunda convocatoria a las 12.00 horas.

* Para un mayor control del aforo de asistentes, rogamos que nos confirmen su asistencia antes del miércoles 27 de abril a las 21:00 horas.

* No se podrá realizar de forma virtual: para ello tenemos que adaptar los estatutos. El año pasado por la pandemia publicaron un decreto que nos permitía hacerlo por esta vía.

  • Orden del día Asamblea General Ordinaria:

    1. Lectura del acta de la última asamblea.

2.-Balance de cuentas 2021. Previsión de ingresos y gastos 2022. (Serán enviadas en las próximas semanas para que puedan revisarlas antes de la asamblea)

3.-Memoria de actividades 2021.

4.-Previsión de actividades 2022:
– Día Mundial de la EM
– Móllate
– X Carrera Solidaria
– Día Nacional de la EM

5.-Ruegos y preguntas.

  • Orden del día Asamblea General Extraordinaria: 
    1. Modificación de los estatutos que nos permita realizar las asambleas de forma virtual.2. Dimisión de Miguel Ángel Sánchez Prián como presidente de AVEMPO.

    3. Modificación, si procede, de la composición de la Junta Directiva:
    Presidenta: Lara María González Otero
    Vicepresidenta: Mónica Reguera Troncoso
    Secretario: Jorge Villar Loureiro
    Tesorero: Jacobo Caruncho Pérez

    4. Incorporación, si procede, de un nuevo miembro a la Junta Directiva:
    Vocal: Belén Ferreira Reguera

A continuación puedes consultar y descargar la convocatoria de la asamblea, así como toda la información sobre el balance contable de 2021 y la previsión contable de 2022 junto a otra información complementaria de otros puntos del orden del día.

Descargar (PDF, 6.35MB)