Más de 60 personas afectadas de Esclerosis Múltiple (EM) y familiares asistieron el pasado sábado en el Hotel Coia de Vigo a la celebración de las jornadas ‘Hablemos sin tabúes’ sobre la Esclerosis Múltiple, organizadas por la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO), en la que profesionales de distintos ámbitos abordaron los principales temas tabú que rodean a la enfermedad, como la salud mental, la discapacidad y la incapacidad o el sexo.
Las jornadas han servido como punto de encuentro entre pacientes y profesionales, que compartieron abiertamente información y experiencias personales para resolver dudas y derribar mitos y tabúes en torno a la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’.
Tras una presentación por parte de la presidenta de AVEMPO, Lara González, las jornadas arrancaron de la mano de Aldara Domínguez, psicóloga sanitaria, que abordó la importancia de la salud mental en el día a día con Esclerosis Múltiple. “Sin salud mental no existe ningún tipo de salud”, explicó, para destacar que trabajar en nuestra propia salud mental debe ser una “obligación personal”. “El hecho de ser diagnosticado de Esclerosis Múltiple provoca mucho estrés y un gran impacto emocional. Es importante conocer la enfermedad y hacer lo que esté en nuestras manos para gestionarla”, recalcó Domínguez, a la vez que resaltó la importancia del apoyo social y familiar.
En la segunda charla de la mañana, Olalla Esmorís, trabajadora social de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI), analizó las diferencias entre la discapacidad e incapacidad, destacando que “el actual baremo de discapacidad está obsoleto”. “Lo ideal sería que en una persona con una enfermedad como la Esclerosis Múltiple se aplicase directamente el 33%, pero en la actualidad no es así”, explicó, para recordar que en la actualidad en Galicia las listas de espera para la valoración de la discapacidad “van de un año y medio para arriba” debido a la “falta de recursos” en los equipos de valoración.
En el turno de tarde de las jornadas, la neuróloga Marta Aguado, del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, respondió a todas las preguntas formuladas por los pacientes sobre tratamientos, alimentación, estilo de vida o la evolución de la enfermedad. “El diagnostico de la enfermedad ha cambiado radicalmente”, afirmó, a la vez que resaltó el amplio abanico terapéutico que existe en la actualidad con tratamientos “muy eficaces”, cuando ”hace veinte años no había casi nada”. “Es importante tratar la enfermedad desde un principio”, añadió la neuróloga, para hacer hincapié en el “abordaje personalizado” de la Esclerosis Múltiple.
Las jornadas finalizaron con uno de los temas tabú por excelencia, el sexo, en una charla impartida por la psicóloga y sexóloga Emma Placer. “El verdadero tabú del sexo no son las prácticas, sino las emociones. En el sexo es fundamental lo emocional, no solo lo físico”, explicó, a la vez que resaltó la importancia de tener una vida sexual activa entre la personas que padecen una enfermedad y desterrar el mito de que las personas con EM han renunciado a ella. “Apenas hay estudios sobre sexo en la Esclerosis Múltiple”, añadió, para hacer hincapié en la importancia de que los profesionales sanitarios pregunten en las consultas sobre los aspectos sexuales a los pacientes.
El encuentro celebrado por AVEMPO ha ayudado a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y a su entorno a resolver dudas y a derribar las barreras que surgen alrededor de la enfermedad. Desde la asociación confiamos en que estos prejuicios se puedan vencer con jornadas como ‘Hablemos sin tabúes’, que fomentan la búsqueda de información por parte del colectivo afectado y que se establezca una buena comunicación con los profesionales de los diferentes ámbitos.
La celebración de las jornadas ‘Hablemos sin Tabúes’ está enmarcada dentro del proyecto ‘Empatiza con la EM: Campaña de sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple’, concedido a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y que cuenta con el patrocinio de Sanofi.