AVEMPO se suma este 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema ‘Navegando juntos por la EM’, reclama un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas que viven con la enfermedad.
Como parte de esta campaña, usuarios y usuarias de AVEMPO comparten el relato de su experiencia cuando fueron diagnosticados de la enfermedad, los primeros síntomas que tuvieron y cómo vivieron el momento de recibir el diagnóstico. Los pacientes reflexionan también sobre las necesidades del colectivo, haciendo hincapié en la importancia de la información, la cercanía, el apoyo psicológico o el avance en la investigación.
OLEGARIO RODRÍGUEZ (38 años, diagnosticado con 24) y su madre BELÉN FEIJÓO
Olegario: Antes del diagnóstico tenía pesadez en las piernas, y eso me limitaba cuando quería hacer cualquier actividad o cuando me apetecía salir de casa y caminar. El diagnóstico de Esclerosis Múltiple lo recibí con asombro, no sabía lo que era la Esclerosis Múltiple. Agradezco el trato con los médicos.
Belén: Cuando recibimos el diagnóstico nos asustamos. En ese momento habríamos agradecido más atención y cercanía, necesitábamos más ayuda a nivel informativo y psicológico, que nos apoyasen. De los médicos necesitábamos más cercanía como personas, no ser tratados como un paciente más. Hubo una doctora que se portó de maravilla. Se echa de menos que haya más gente especializada en este tema, un centro especializado más allá de la asociación, o que esta pudiese disponer de más medios y más profesionales preparados para la atención a las personas con EM. Para los nuevos diagnosticados, pedimos más tratamientos, más investigación y la cura, que es lo que realmente todos deseamos.
MARÍA OLGA FIGUEROA (58 años, diagnosticada con 27)
Antes del diagnóstico recuerdo que yo estaba en la playa, iba caminando por la arena y una pierna me fallaba. No le hacía caso porque pensaba que era porque estaría cansada. Cuando me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple no tenía ni idea de lo que era, nunca había oído hablar de ella. Me dijeron que tenía la enfermedad y mi primera reacción fue ponerme a llorar. Lo primero que pregunté era si era contagiosa o hereditaria porque me preocupaba por mis hijas, no quería dejarles esta herencia. Pero me dijeron que no lo era y tiré para delante. Me dijeron el diagnóstico y desde entonces vivo con ella, unos días mejor y otros peor. Para los nuevos diagnosticados desearía más medios y más información, aunque ya estamos mucho mejor informados. Agradezco que ahora tenemos mejores tratamientos, porque yo al principio no tenía tratamiento, pero ahora ya los tenemos. Ha habido una gran evolución y las personas que son diagnosticadas ahora está mucho mejor.
Mª DEL CARMEN COMESAÑA (43 años, diagnosticada con 30)
Antes del diagnóstico tenía problemas con la vista, no veía nada por el ojo derecho. Fue empezando poco a poco, veía cada vez más oscuro, pero llegó un punto en el que no veía absolutamente nada. Lo más característico era de noche, cuando tenía un coche delante y cerraba los ojos. Cuando me diagnosticaron no sabía lo que era la EM. Con el diagnóstico me sentí perdida, pero a medida que avanzaba la enfermedad empecé a ser más consciente de lo que implica. No eran solo problemas en la vista, eran problemas más serios. En aquel momento habría agradecido más información. Si eres un poco alarmista, que te hablen de qué te va a pasar en el futuro no es lo mejor. Pero siempre es mejor saber que hay cosas que pueden ocurrir. Para los nuevos diagnosticados desearía que tuviesen más información y que sepan lo que puede ocurrir. Antes yo no quería venir a la asociación o estar en la sala de espera porque veía a personas más afectadas y que yo podía acabar así, pero aprendí que el hecho de no verlo no significa que no exista esa posibilidad.